Главная » Без рубрики » История девочки, которая в 6 лет перенесла инсульт и которой всей страной собирали деньги на лечение

История девочки, которая в 6 лет перенесла инсульт и которой всей страной собирали деньги на лечение

  • 08.10.2019

Три года назад накануне Нового года 6-летняя Василиса Армянинова из Орши играла дома с двоюродной сестрой. Внезапно девочка стала вялой, у нее началась рвота… В районной больнице врачи поставили диагноз: кровоизлияние в мозг. Как так, ведь девочка никогда ничем не болела, за исключением обычной простуды? Ответа на этот вопрос до сих пор нет. Васильку пришлось заново учиться дышать, говорить и ходить. Такой результат стоил родителям колоссальных усилий: когда Минздрав, по их словам, отказал в возможности реабилитироваться за границей (по причине недостаточного потенциала), они продолжили непосильное по финансам лечение в Германии, а позже оформились в чужой стране как беженцы.

История девочки, которая в 6 лет перенесла инсульт и которой всей страной собирали деньги на лечение

«Мы не могли смотреть, как наш ребенок увядает»

После экстренных операций на головном мозге, медикаментозного курса лечения и двухнедельной абилитации в Белорусском детском хосписе Василиса оказалась на съемной квартире в поселке Лесной под присмотром мамы и бабушки. Папа не мог бросить работу инженера в родной Орше и приезжал к родным на выходные. На тот момент девочка была в лежачем состоянии, дышала через трубку трахеостомы, лишь глазами могла моргать: один раз означает «да», два — «нет» — так она и общалась с родителями.

Уход за Василисой полностью лег на плечи мамы, она находилась с девочкой 24 часа в сутки: укладывала дочку в физиологически правильных позах, занималась с ней гимнастикой и делала массаж тела, следила за питанием, температурой, давлением и пульсом. Однако такого ухода было недостаточно, девочка нуждалась в сложной нейрореабилитации.

История девочки, которая в 6 лет перенесла инсульт и которой всей страной собирали деньги на лечение

— Мы делали все возможное, чтобы разыскать узких специалистов, которые работают с такими тяжелыми детками. Это оказалось непросто, а привлечь их к работе в домашних условиях — вообще нереально, — вспоминает папа девочки Константин Армянинов. — У нас на реабилитацию берут более-менее стабильных деток, которые сами могут сидеть и дышать. Василиса в этот шаблон не вписывалась. Но мы не могли смотреть, как наш ребенок увядает, и стали всеми силами искать средства на реабилитацию за границей. Тем более когда в нашем хосписе стажировались специалисты из Британии: они увидели в дочке потенциал. Это нас и подтолкнуло к активным действиям.

Сумму на первый этап реабилитации в три месяца удалось собрать за счет благотворительного марафона, в котором приняли участие белорусские звезды. Большой вклад сделали коллеги Константина по работе.

Изучив разные варианты, родители девочки выбрали клинику в Германии. Вскоре в чужой стране нашлись знакомые: оказалось, здесь живет друг детства Константина, а еще и его одноклассница — она нашла переводчика, который помог с оформлением документов.

В немецком консульстве семье Армяниновых пошли навстречу и подготовили документы сравнительно быстро — буквально за полторы недели. Вскоре родители с девочкой оказались в Бранденбурге.

«У вас гидроцефалия, и мы не знаем, что будет дальше»

В июне 2017 года Василису встретила немецкая бригада врачей. Как выяснилось позже, ее состояние можно было охарактеризовать тогда как сопорную кому, при которой происходит глубокое угнетение сознания с сохранностью рефлекторной деятельности.

Родители долго объясняли врачам, как они общаются с дочкой, на что она реагирует и каким образом. Те, в свою очередь, внимательно слушали и записывали. Ухаживать за дочкой родителям разрешили самостоятельно под наблюдением врачей, учили, как это правильно делается.

История девочки, которая в 6 лет перенесла инсульт и которой всей страной собирали деньги на лечение

— Мы занимались с логопедом, эрготерапевтом и физиотерапевтом, пробовали и другие возможные методы реабилитации, такие как войта-терапия. А чтобы понять причину кровоизлияния, попросили сделать дочке МРТ, — подробно вспоминает детали Константин. — Это исследование стало роковым, врачи сказали: «У вас гидроцефалия, и мы не знаем, что будет дальше». Мы знали, что у дочки гидроцефалия, но по словам местных врачей получалось, что она лишь усугубляется.

Благотворительный фонд Hoffnung auf Leben, с которым сотрудничали родители Василька, согласился оплатить работу местного нейрохирурга. Девочку транспортировали в знаменитую клинику «Шарите» в Берлине, где сделали очередную операцию на головном мозге.

— Последующая компьютерная томография указала на очаг проблемы — артериовенозную мальформацию. Причем врачи обнаружили еще один похожий очаг, который тоже нужно оперировать. Так вот мы и живем до сих пор, как на пороховой бочке, с мыслью, что в любой момент может случиться что угодно, — продолжает историю отец. — Надеемся, что до конца года успеем сделать операцию.

История девочки, которая в 6 лет перенесла инсульт и которой всей страной собирали деньги на лечение

Василиса продолжила реабилитацию. Спустя три месяца пришлось попросить у фонда дополнительный курс, результат был ощутим: девочка начала отвечать на терапию — появились слабые движения ручками и ножками, она стала произносить отдельные звуки, улыбаться. Но этого было слишком мало для полноценного результата. Благотворительный фонд принял решение покрыть расходы и оплатить реабилитацию до конца 2019 года.

— Работать с ребенком, у которого такие серьезные повреждения, нужно постоянно. Помимо того что приходили специалисты, мы сами занимались с дочкой — давали в ручки мячик, сажали ее, переворачивали, пытались повторить упражнения, которые с Василисой выполняли терапевты. Однажды я взял лошадку и попытался ее рассмешить, и Василек начала смеяться вместе со мной. Можете себе представить?! — искренне радуется за дочку Константин. — Со временем мы стали замечать, что девочка лучше дышит и осознанно реагирует на наши просьбы, спустя полгода она начала говорить, а сейчас ходит с поддержкой и может самостоятельно стоять до 15 секунд.

«Нам нельзя расстраиваться: когда Василиса плачет, у нее может остановиться дыхание»

Как только Василиса стала радовать родителей первыми значимыми успехами, финансирование на пребывание в клинике закончилось. Константин нашел работу на местной стройке, но этого было слишком мало, чтобы платить по счетам. Так семья Армяниновых приняла решение подать документы на статус беженца.

История девочки, которая в 6 лет перенесла инсульт и которой всей страной собирали деньги на лечение

— А что нам оставалось делать? — продолжает отец девочки. — Понятно, что ребенку нужна помощь, необходима операция, что в любой момент может случиться непоправимое. Вспоминаю, как в Орше в свое время мы ждали 4 часа, пока нас прооперируют — столько времени было потеряно. Здесь, если что-то и случается, то на операционном столе ты уже через 15 минут. Статус беженцев нас не смущает, хотя с ним возможности ограничены. Но с другой стороны, их все равно больше, чем на родине. Надеемся, что ребенок в случае чего получит стопроцентную квалифицированную и своевременную помощь.

Сейчас семья Армяниновых живет в общежитии для беженцев — в здании бывшей казармы. Сначала родителям трудно было представить, как они с больным ребенком адаптируются к жизни в таких условиях: третий этаж, лифта нет, девочка в полулежачем состоянии, ночью на аппарате ИВЛ. Но со временем привыкли: сделали косметический ремонт на кухне и обжились.

История девочки, которая в 6 лет перенесла инсульт и которой всей страной собирали деньги на лечение

— У нас до сих пор очень веселые условия. Правда, нам нельзя расстраиваться: когда Василиса плачет, у нее может остановиться дыхание. Веселиться для нас — жизненно необходимо, — поражает позитивным настроением папа Василька. — В июне Василисе исполнилось 9 лет. Последние полтора года для нее, когда вышла из комы, совершенно новые. Сейчас она не умеет пользоваться памятью. Это как будто новый ребенок, но с какими-то воспоминаниями о старой жизни. Она помнит своего танцевального партнера Диму, бывает, вспоминает, как зовут первую учительницу или подруг из садика и школы, но не спрашивает, где они. Может рассказать на память стихотворение, но забыть, что происходило три минуты назад.

История девочки, которая в 6 лет перенесла инсульт и которой всей страной собирали деньги на лечение

Девочке поменяли трахеостому, но и сейчас она привязана к аппарату ИВЛ ночью, когда дыхание совсем замедляется. С новыми приспособлениями она может жить почти полноценной, активной жизнью: ходить и даже купаться в ванной (правда, родителям для этого пришлось приспособить плавательный бассейн, так как в общежитии имелась лишь душевая с прикрученным к стене краном). Три месяца назад родители стали выбираться с дочкой в город. Сходили в «Макдоналдс»: Василек осталась неравнодушна к картошке фри, а ведь еще 3 месяца назад она могла есть только измельченную на блендере пищу. Полный объем питания сама она пока не осиливает, поэтому дома ей дополнительно с нормой дают фоновое питание через гастростому.

История девочки, которая в 6 лет перенесла инсульт и которой всей страной собирали деньги на лечение

— Сейчас с Василисой занимается эрготерапевт и физиотерапевт, они приходят к нам в общежитие. А еще дочка занимается с учителем. Могу похвастаться, что раз в неделю мы посещаем немецкую школу для «особенных» деток, в будущем планируем туда приезжать три раза в неделю. А еще мы записали ее в музыкальную школу на фортепьяно, — в словах отца читается гордость за дочку. — Василиса сама жаждет выйти на улицу и пообщаться с ребятами, а иногда просит у нас с женой братика или сестренку. Мы не против, но только когда прояснится ситуация с будущим. Наши планы во многом зависят от того, сможет ли адвокат нам помочь и хватит ли документов для обоснования того, чтобы мы остались в Германии.

Почему у детей случаются инсульты

— Инсульты — это нарушение мозгового кровообращения, при котором происходит повреждение мозга вследствие недостаточного притока крови или кровоизлияния в вещество мозга, — объясняет Ирина Жевнеронок, доцент кафедры детской неврологии, кандидат медицинских наук. —  Об ишемических инсультах говорят, когда кровоснабжение нарушается из-за тромбов в сосудах, питающих мозг, или других причин вследствие закрытия просвета сосуда (закупорки). В итоге в головной мозг не поступает необходимое количество крови, начинается некроз или разрушение ткани. Другой вариант инсультов — это геморрагический. При такой форме из-за разрушения сосуда кровь изливается сразу в мозговую ткань и очень быстро ее разрушает, клетки перестают выполнять свою функцию.

Причины инсультов в детском возрасте совершенно разные. В одном случае это аномалия сосудов: например, стенка сосуда очень маленькая и тонкая, и незначительный травматический фактор может спровоцировать кровоизлияние. В другом случае свою роль играют воспалительные процессы (чаще всего это герпетическая инфекция), они нарушают сосудистую проницаемость, от чего проявляется склонность к кровоизлияниям.

Также можно иметь абсолютно нормальное состояние сосудов, но пережить черепно-мозговую травму при ДТП или падении с высоты. Какие бы здоровые ни были сосуды, травматическое повреждение почти всегда формирует кровоизлияние. Фактором риска для развития инсульта выступают препараты, которые идут в комплексе с химиотерапией, для лечения детей с онкологической патологией.

Если брать все виды инсультов в целом, то эпидемиологические исследования по странам разнятся. За последние десять лет статистика меняется от 1,5 до 13 случаев на 100 тысяч детского населения за год. Эпидемиология по странам может отличаться, но структура заболевания очень схожа повсеместно: 70% случаев, как правило, приходится на ишемические инсульты, причем смертность от геморрагических гораздо выше.

Если говорить о Беларуси, то за прошлый год у нас зарегистрировано около 10 случаев инсультов на 100 тысяч детского населения (среди них 65% ишемических и 35% геморрагических).

По международным подходам отдельно выделяют вариант перинатальных инсультов. К ним относятся случаи, когда нарушение мозгового кровообращения происходит внутриутробно или сразу после рождения в срок до 28 дней жизни. В отличие от инсультов у детей старшего возраста, частота таких перинатальных инсультов большая — один ребенок на 5 тысяч новорожденных. Тенденция к росту заболеваемости имеется, однако статистика из года в год практически не меняется.

Если ишемический инсульт мы лечим препаратами, которые растворяют тромбы и улучшают кровоток, то при геморрагических излияниях такие препараты не используются. Если кровоизлияние очень обильное и происходит быстро (как при больших артериовенозных мальформациях или повреждениях сосудов в результате травмы), то всегда происходит сдавление кровью мозговой ткани. И в таких экстренных случаях, чтобы спасти жизнь ребенку, приходится выполнять трепанацию черепа, при этом делается фрезевое отверстие в костях черепа и уменьшается степень давления большого количества крови на жизненно важные структуры мозга. Этот способ используется нечасто, но дает шанс ребенку на выживание.

Исходы кровоизлияний в каждом отдельном случае совершенно разные. Это зависит и от объема излившейся крови, и от скорости ее течения, и от степени воздействия ее на мозговые структуры. Плюс ко всему учитывается общее соматическое состояние ребенка. Если у него имеются хронические заболевания, иммунитет ослаблен, то исход будет тяжелее. Очень важна локализация кровоизлияния. Если инсульт небольшой по объему и, например, поражает структуры лобного отдела, то мы даже можем не заметить значительных двигательных нарушений, а со временем ребенок может восстанавливаться.

А вот при кровоизлиянии в зоны задних отделов мозга, так называемых стволовых структур, ребенок не может самостоятельно глотать, а в некоторых случаях и дышать без аппарата искусственной вентиляции легких, как правило, находится в коме. В течение нескольких часов от кровоизлияния можно умереть, даже реанимационная помощь не всегда оказывается эффективной. Летальность может составлять от 10 до 25%, в зависимости от вида инсульта и других причин.

История девочки, которая в 6 лет перенесла инсульт и которой всей страной собирали деньги на лечение

В период раннего восстановления ребенка после инсульта очень важна грамотная реабилитация с привлечением узкопрофильных специалистов. Это могут быть инструкторы ЛФК, эрготерапевты, массажисты, иглорефлексотерапевты, логопеды, афазиологи (занимаются восстановлением речи после инсульта), психологи или нейропсихологи, кинезиотерапевты и другие специалисты. То есть в начале должна работать целая команда врачей. А вот поздняя реабилитация, примерно уже через 2−3 недели после выхода из комы и далее, обязательно требует включения родителей в процесс восстановления. Это необходимо, так как иногда ребенок реагирует на голос мамы или папы, создаются условия для контакта с сознанием ребенка. В восстановлении большую роль может сыграть обстановка, в которой ребенок находился ранее, до болезни, положительные эмоции, поэтому категорически запрещается плакать возле малыша и показывать страх. На этом этапе необходимо, чтобы семья сплотилась для достижения хорошего результата.

История девочки, которая в 6 лет перенесла инсульт и которой всей страной собирали деньги на лечение

Хотите быть здоровым? Раз в неделю наш редактор будет присылать лучшие советы врачей и новости медицины

Пожалуйста, укажите правильный e-mail

История девочки, которая в 6 лет перенесла инсульт и которой всей страной собирали деньги на лечение

  • 08.10.2019